Minister erkent twee expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in UMCG

vrijdag 20 november 2015

  • Zorg Innovatie Forum

De minister van VWS heeft binnen het UMCG opnieuw twee expertisecentra erkend voor zeldzame aandoeningen. Het gaat om het expertisecentrum voor patiënten met hypofysetumoren en het expertisecentrum voor alle vormen van bloed- en lymfeklierkanker bij kinderen. In juni 2015 erkende de minister al 39 andere expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in het UMCG. Vandaag erkende de minister de tweede groep expertisecentra zeldzame aandoeningen in Nederland. Voor zowel de patiënt, de zorgprofessional als de onderzoeker is nu duidelijk waar specifieke expertise te vinden is.

Het UMCG Pituitary Center is het centrale behandelpunt voor patiënten met hypofysetumoren in Noordoost Nederland. Het betreft complexe multidisciplinaire zorg, waarbij een groot aantal specialisten is betrokken (o.a. internist-endocrinoloog, neurochirurg, KNO arts, oogarts, neuroradioloog en radiotherapeut). Wekelijks vindt er gezamenlijk overleg plaats en worden patiënten beoordeeld en gevolgd binnen een gezamenlijk spreekuur. Een aanzienlijk deel van deze patiënten wordt geopereerd, via de neus, gebruikmakend van de nieuwste endoscopische en 3D-technologie. Het aantal patiënten per jaar groeit. In het jaar 2015 zullen ca 80 patiënten op deze wijze zijn geopereerd. Het UMCG is expertisecentrum voor alle vormen van bloed- en lymfeklierkanker op de kinderleeftijd (0-17 jaar). Deze vormen van kanker worden ook wel leukemie of lymfoom genoemd. Deze tumoren op de kinderleeftijd zijn zeldzaam. De behandeling is complex en vindt plaats gecentraliseerd met medebehandeling in de buurt.
 

Kwaliteit

Om in aanmerking te komen voor erkenning als expertisecentrum moest het UMCG in een uitgebreide procedure aantonen ook echt de expertise in huis te hebben en kwalitatief hoogstaande zorg te leveren. Daarnaast moet er wetenschappelijk onderzoek gedaan worden en moeten er goede banden zijn met de betrokken patiënten(organisaties). Het oordeel van de patiëntenverenigingen telde in die procedure nadrukkelijk mee. Dat betekent ook dat een expertisecentrum een kwaliteitssysteem moet hebben en betrokken moet zijn bij bijvoorbeeld het schrijven van richtlijnen en informatiemateriaal voor patiënten en andere zorgverleners.

Sommige aandoeningen zijn zo zeldzaam, dat er maar enkele patiënten in Nederland zijn met die aandoening. Maar er zijn zoveel verschillende zeldzame aandoeningen, dat in totaal bijna een miljoen Nederlanders aan een zeldzame aandoening lijden. Dat kan variëren van zeldzame tumoren en stofwisselingsziekten tot aangeboren hartafwijkingen en chromosoomafwijkingen. Er zijn ruim 7000 verschillende zeldzame aandoeningen. 

Het UMCG is trots op de erkenningen door de minister. Allereerst omdat patiënten zo de juiste zorg kunnen krijgen en weten dat ze bij het UMCG aan het goede adres zijn en hier alle kennis en kunde in huis is die nodig is voor hun specifieke ziektebeeld. Juist patiënten met een zeldzame aandoening hebben vaak een lang traject van onduidelijkheid en doorverwijzen achter de rug waarin de klachten niet onderkend werden of de juiste diagnose niet gesteld. Daarnaast toont het UMCG ermee aan oog te hebben voor de complexe hoog-gespecialiseerde zorg rond de patiënt met een zeldzame aandoening. Het helpt ons kennis te bundelen en focus aan te brengen in ons werk en wetenschappelijk onderzoek. 

Aandachtsgebieden

Zorg Innovatie Forum